[escepticos] MANIFIESTO CELÍACO

[Francisco Colomer]

Os ruego que le deis la máxima difusión; el tema es de salud pública y bien lo 
merece. Quizás podríais mencionarlo en vuestros estupendos blogs. Si os 
interesa, tengo versiones en catalán y gallego.

Se ha detectado en estudios científicos que aproximadamente el 1% de la 
población sufre la intolerancia al gluten (celiaquía), aunque 9 de cada 10 
celiacos no saben que lo són (en España, unas 400.000 personas). El consumo 
de gluten les generará graves problemas de salud a lo largo de su vida. La 
solución, en principio sencilla (la dieta sin gluten) es casi imposible pues 
casi todos los productos manufacturados contienen gluten (harinas etc).

La Constitución Española reconoce la protección de la salud de todos sus 
ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, 
valiéndose de  los profesionales de la salud pública, recomienda asociarse y 
pagar una cuota para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, 
desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de 
ciudadanos (muchos de ellos niños). La información sobre contenido de gluten 
en los alimentos pertenece a las asociaciones que hacen los controles, y 
están sujetas a la Ley de Propiedad Intelectual.

Si quereis saber más puedo daros las referencias de los estudios. El resto 
está bastante bien explicado en el manifiesto. La iniciativa consiste en 
publicarlo mañana jueves en el mayor número de lugares posibles, y enviarlo 
por correo electrónico a las Administraciones Públicas.

Un saludo, 

	Paco.


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MANIFIESTO CELÍACO
 
La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante 
EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan 
solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos 
diagnosticados en España.

La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez 
conlleva  la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación 
diaria. El gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% 
de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de 
aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos 
manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas 
gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien 
el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser 
diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis 
Herpetiforme (DH). Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues 
existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de 
factores aún no determinados,de tal manera que uno no es celíaco cuando le 
diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades 
debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a 
la calidad de vida del celiaco.

La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para 
siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional 
y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se 
derivan del consumo de gluten. 

Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no 
lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La 
norma vigente del  “Codex Alimentarius” admite hasta  200 ppm de gluten, 
cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre 
de gluten”. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, 
y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder 
calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, 
con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, 
tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos 
con gluten

Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas 
federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le 
entrega un libro sobre la EC, otro de recetas un teléfono de contacto y 
varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la 
dieta de una forma correcta y responsable,debido básicamente a los continuos 
cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en 
genera, falta de control sobre los productos cracterizados como “sin gluten”. 

Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se 
encuentra en  el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura 
del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al 
respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en 
riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota 
anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que 
cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, 
incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se 
modifican según la información que aportan los fabricantes o según el 
resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que 
es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean 
aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el 
colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos 
parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de 
Salud Pública.

Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco 
está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco 
se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas 
de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de 
comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos 
sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus 
comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de 
su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la 
Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda mensual para los celíacos, 
en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para 
los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.
El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos 
sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el 
estado, valiéndose de  los profesionales de la salud pública, recomienda 
pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales 
dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos 
miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado 
lo entienda así, parte del futuro.

Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin 
gluten, que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas 
por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las 
empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.
Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la 
celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de 
atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la 
población y al resto de celíacos no diagnosticados.

Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en 
salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor 
atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de 
actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis 
a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas 
(colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al 
paciente de esa posibilidad , así como agilizar todos los procesos destinados 
a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

 Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias 
con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a la de 
cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los 
productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen 
de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su 
compra. 

Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los 
comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, 
hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir 
dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.

Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios 
públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de 
celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley 
de Conciliación Familiar.

Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud 
pública, se puede garantizar al colectivo celíaco de una calidad de vida 
adecuada que no ah de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: 
saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.