[escepticos] Fibromialgia? Pero si esa enfermedad NO EXISTE!!

[Eduardo Gallo]

tODOS sabemos que la fibromialgia es una enfermedad de mujeres histéricas, no?Hay que denunciar a estos charlatanes amantes de la paramedicina!!


Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica: "La fibromialgia es una enfermedad compleja, en la que intervienen varios factores y que afecta a diferentes órganos"





 La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga
Crónica no son enfermedades uniformes. No se puede pensar en ellas como
bloque, sino que, dentro de ellas, se están empezando a distinguir
varios subgrupos, gracias a los estudios de perfiles genéticos. Los
expertos se plantean, incluso, redefinirlas y rebautizarlas, explica
Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el
Síndrome de la Fatiga Crónica, volcada en la investigación sobre estas
enfermedades y que tiene tres grandes proyectos entre manos.



Autor: Por CLARA BASSIFecha de publicación: 20 de mayo de 2008




  La Fundación para
la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica surgió en el año 2002
para impulsar proyectos de investigación. ¿Cuáles son los principales?
 Entre los proyectos más importantes figura la continuación del
primer estudio genético que hicimos (inicialmente era un estudio
reducido), que estamos ampliando a más SNPs (polimorfismos de un solo
nucleótido), tanto para la fibromialgia como para el Síndrome de la
Fatiga Crónica (SFC). También estamos realizando un estudio
multicéntrico con un nuevo fármaco, que puede tener consecuencias para
el control de la fibromialgia; y estudiamos patologías mitocondriales
relacionadas con el SFC. Tenemos otros trabajos, pero estos son los de
mayor envergadura.

  Hablemos del
estudio genético. La fundación que preside fue la primera en depositar
una colección de muestras de ADN de enfermos con fibromialgia en el
Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca. ¿En qué fase se
halla el proyecto?
 En este trabajo comparamos distintos perfiles genéticos "in
situ", tanto de España como de otros países, y la idea es hacerlo aún
más amplio, aunque ya tenemos algunas conclusiones importantes.

  ¿Por ejemplo?
 Entre los enfermos se aprecia una gran diferencia de nivel de
gravedad. Y hay perfiles genéticos específicos para los distintos SFC y
de fibromialgia. Existe un factor que predice los casos más difíciles.

  ¿Cuál es ese factor?
 El factor que establece la frontera son unos locus (lugar del
cromosoma donde está localizado un gen específico) genéticos que tienen
siglas diferentes a las de la población general. El mapa del genoma
humano es como un libro con muchísimas palabras y, dependiendo del
título, tiene un contenido diferente. Tanto en el caso de la
fibromialgia como de la fatiga crónica ese título es diferente sólo en
los casos más graves.

  ¿Estas investigaciones genéticas pueden ayudar a diseñar un tratamiento personalizado para los pacientes?
 Se persigue conseguir una medicación a la carta para cada
persona que cumpla determinados criterios en estas enfermedades y que
sería ampliable a otras, pero a largo plazo, en un intervalo de 10 a 20
años.

  Hablando de medicación, ¿en qué consiste el fármaco que se ensaya en este estudio multicéntrico?

  
    "El oxibato sódico, utilizado en narcolepsia o somnolencia diurna, reduce el dolor y la fatiga"
  

 Los fármacos tienen distintos niveles de actividad en la
fibromialgia. La enfermedad está definida por unos puntos y existen
unos rasgos o síntomas acompañantes que pueden incidir en ella. Pues
bien, este fármaco va a buscar el perfil de la enfermedad para
disminuir el dolor. Es el oxibato sódico, un fármaco que está indicado
en pacientes que sufren narcolepsia o somnolencia diurna y que en
estudios previos se ha visto que reduce el dolor y la fatiga.

  De momento, los tratamientos actuales de la fibromialgia y la fatiga crónica son sintomáticos...
 Sí, son sintomáticos, ya sean para tratar el dolor, los
trastornos del sueño, los problemas digestivos o de alimentación,
cuando se presentan, mediante fármacos antiinflamatorios que corrigen
cada uno de estos. Pero también se ha propuesto uno, la pregabalina,
que tiene características específicas para la fibromialgia. Sin
embargo, debemos comprender que la fibromialgia no es una enfermedad
uniforme, sino una entidad compleja, que afecta a diferentes órganos y
con distinto grado de afectación en cada persona. Además, no es una
enfermedad lineal, sino una patología en la que intervienen varios
factores y para buscar la solución hay que tener en cuenta a todos y
cada uno de ellos.

  ¿Pero estamos ante la posibilidad de obtener un fármaco específico?

  No, todavía es complejo.

  Y en cuanto al tercer proyecto que ha mencionado, ¿en qué fase se encuentra?
 Precisamente, en el Congreso de La Coruña de la Sociedad
Española de Reumatología que se celebrará próximamente, hablaremos de
ese proyecto. Siempre que se adquiere un conocimiento en investigación,
resulta que es la antesala de tres puertas más que se abren. Hemos
estudiado parámetros muy significativos a nivel del motor bioquímico
que mueve la célula. La persona con fatiga crónica no tiene ningún tipo
de alteración mitocondrial, pero una alteración en estos enfermos
cumple con las características de fatiga oxidativa e impide desarrollar
actividad muscular. Por eso, llevamos a cabo investigaciones de las
mitocondrias -que son el pulmón celular- mediante biopsia muscular.

  ¿Son muchos los enfermos que tendrían afectadas las mitocondrias?
 Sería un grupo muy específico de enfermos. Precisamente ahora,
estamos en un punto importante dentro de lo aceptado en la esfera de la
reumatología y de la medicina interna como fibromialgia y síndrome de
fatiga crónica.

  ¿Qué quiere decir?
 Hasta ahora se ha hablado de una sola definición, pero ya el
año pasado en el Congreso Europeo EULAR (siglas de Liga Europa contra
el Reumatismo), celebrado en Barcelona, se postuló que habría que
revisarla porque se está viendo que dentro de la fibromialgia y del SFC
existen subgrupos. Años atrás, ocurrió lo mismo con la hepatitis, de
las que se descubrió que había varios tipos (A, B, C). Del mismo modo
ahora se pretende delimitar mejor la definición de fibromialgia y del
SFC. Esto sería un avance importante.

  ¿Por qué?
 Al estar mejor perfilado un grupo, la orientación terapéutica
para cada subgrupo se puede hacer con distintas medidas terapéuticas
para conseguir una mayor eficacia. Es como si hubiera diferentes
enfermedades, con diferentes pronósticos y diferentes abordajes. Aunque
no se ha hecho oficial, ya se aplica.

  Aunque la
fundación que preside se dedique a la investigación, ¿qué precisan los
pacientes con más urgencia desde el punto de vista de recursos?
 Que se les atienda correctamente. La frase "yo también estoy
cansada", "yo también tengo dolor" dice mucho. Por eso, encontrar
criterios médicos sólidos nos permite defender a las personas
afectadas. En este sentido, nuestra fundación cada año organiza una
jornada en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, con motivo del
Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra el 12 de mayo, donde se
presentan los últimos avances científicos, pero también se habla de
otros problemas que les afectan, como la sexualidad -a una persona
fatigada y con dolor le cuesta mantener relaciones sexuales-. No se
deben banalizar estos síndromes. Incluso, en la actualidad, se propone
cambiarles el nombre para que se les dé la importancia que tienen. En
esta línea, el libro "Encuentros con lo invisible", de Dorothy Wall,
agente literaria que sufrió un fuerte brote de fatiga crónica y estuvo
en cama casi cuatro años, describe en primera persona los retos de
convivir con la enfermedad.


  
  
    LUCES A LA CONFUSIÓN    
    
  
  
    
    - Imagen: Ana Labate -
  

 Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no sólo se
confunden entre los pacientes y la población general, sino también
entre los propios médicos. Una alta proporción de estos profesionales
de edad media finalizaron sus estudios en la década de los setenta,
cuando aún no se les enseñaban estas enfermedades. Según esta experta,
«la fibromialgia es una alteración del sistema nervioso central que se
autoengaña a sí mismo», confundiendo los estímulos que llegan desde el
exterior y que interpreta como dolor una caricia o roce.

 Además, malinterpreta ese dolor sin grados de intensidad o matices.
En la parte que le duele al enfermo no se aprecia nada a simple vista,
no hay ni inflamación ni lesión. En cambio, en el SFC, una persona
tiene un impacto -a nivel tóxico- y, a partir de ese momento, su
sistema inmunológico se altera, sufre reacciones por rutas
inmunológicas no correctas. A pesar de que en la fibromialgia el dolor
es mucho más intenso, en el SFC también está presente. Por esta razón,
hay que realizar una historia exhaustiva del dolor, para explicar bien
ambas entidades. Sus experiencias son distintas, pero llega un momento
en que, cuando están muy avanzadas, los cuadros se equiparan. Cuando
son más graves, son más difíciles de discernir, ya que ambas patologías
comparten síntomas.
    
  
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